حالا سازمان‌های بیمه‌گر، به قانون عمل کرده یا نکرده باشند، دود آن درچشم بیماران تالاسمی می‌رود. کسانی که به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، سالانه ٣٥ تا ٤٠‌میلیون تومان برای درمانشان هزینه می‌کنند که اگر به دیابت که پای ثابت این بیماری است، مبتلا شوند و پوکی استخوان یا هپاتیت بگیرند، هزینه‌شان ١٠ تا ٢٠‌میلیون تومان بیشتر می‌شود.

‌درصد بیماران، دارو را قطع کرده‌اند
بیماران تالاسمی قبلا هیچ هزینه‌ای برای داروهایشان پرداخت نمی‌کردند، دارو خارجی بود یا داخلی، رایگان به آنها داده می‌شد. از آبان‌ماه همه چیز تغییر کرد، وزارت رفاه به‌عنوان متولی بیمه‌ها، حمایتش را کم کرد و دارو برای بیمار گران شد. این وزارتخانه در توجیه این کار تأکید کرد که وزارت بهداشت از آنها ایراد گرفته و اعلام کرده که حمایت‌های زیاد از این دارو، تولید داخل را زیر سوال برده و شرکت‌های داروسازی را کلافه کرده است.

بررسی‌های انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نشان می‌دهد که درحال حاضر، ٣٠‌درصد این بیماران، با سوءمصرف دارو مواجه شده‌اند، در ‌سال ٩٣، ٦‌میلیون دوز دارو تزریقی و خوراکی مصرف شد، درحالی ‌که از ابتدای امسال این عدد به ٤‌میلیون رسیده است.

مجید آراسته که رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران است، از سیاست‌های حمایتی این بیماران انتقاد می‌کند و می‌گوید: «متاسفانه ما قانون جامع حمایت از بیماران خاص نداریم، هیچ قانونی وجود ندارد که از آنها حمایت کند، همین هم شده تا وقتی مشکلی ایجاد می‌شود، کسی متولی آن نباشد.» او، دارو را معضل بیماران تالاسمی اعلام می‌کند و توضیح می‌دهد: «خواه ناخواه وزارت بهداشت متولی دارو و تجهیزات پزشکی است، مشکل اصلی که در زمینه دارو وجود دارد، کیفیت آن است، از آن‌جا که رقابت واقعی در محصولات دارویی وجود ندارد، ما با افت کیفیت مواجه هستیم، برای نمونه سرنگ‌هایی که در بازار وجود دارد، همه یک قیمت دارند، اما اگر اجازه برندسازی داده شود، سرنگ با قیمت‌های مختلف در بازار پیدا می‌شود و بیمار می‌تواند دست به انتخاب بزند.»

او از روند حمایت وزارت بهداشت از این بیماران هم گلایه می‌کند: «وزارت بهداشت تمام مشکلات ما را می‌داند، از مسائل مربوط به کیفیت دارو و محدودیت بیماران درمصرف داروهای ایرانی آگاه است اما زمانی که به مرحله اجرا می‌رسد، متوقف می‌شود یا مشکل کار کارشناسی است یا بودجه یا سیاست‌های وزارتخانه‌ها.» به گفته او، در ارتباط با مشکلات دارویی بیماران تالاسمی تاکنون چندین جلسه برگزار شده حتی موضوع به ریاست‌جمهوری هم منتقل شده تا قیمت‌ها اصلاح شود، اما هنوز اتفاقی نیفتاده است.

براساس اعلام رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، بیمه‌ها برای ترغیب بیماران برای استفاده از داروی ایرانی، میزان حمایت خود را کم کرده‌اند، درحالی ‌که فشار بیشتر به بیماران وارد می‌شود. آراسته توضیح بیشتری درباره داروهای ایرانی می‌دهد: «مشکلی که وجود دارد، نبود بانک اطلاعاتی مصرف داروست، باید مشخص شود چه تعداد بیمار داروی ایرانی مصرف می‌کنند، چه تعداد داروی خارجی. الان سیستم توزیع به‌گونه‌ای است که بی‌توجه به نیاز بیمار، داروی ایرانی و خارجی داده می‌شود. خیلی وقت‌ها بیمار نیازی دارد، اما کمتر از آن به او داده می‌شود.»

به گفته او، ١١‌هزارنفر از بیماران از آهن‌زدای تزریقی استفاده می‌کنند که ٦٠‌درصد بیماران از داروی خارجی و ٤٠‌درصد از نوع ایرانی آن استفاده می‌کنند: «ما درکشور حدود ٢٠‌هزار بیمار مبتلا به تالاسمی داریم، از این تعداد ١٨‌هزارو٧٠٠ نفر تحت درمان داروهای آهن‌زدا هستند، از این تعداد حدود ٧‌هزار نفر، داروی خوراکی آهن‌زدا و مابقی داروی تزریقی مصرف می‌کنند.» او به استقبال کم بیماران از داروهای ایرانی اشاره می‌کند: «مشکل داروی ایرانی آموزش است، متاسفانه کسی به بیماران این آموزش را نمی‌دهد که چطور دارو را مصرف کنند و اساساً چه کسانی گزینه استفاده از این دارو هستند، این داروها مشکل کیفیت ندارند.» او ادامه می‌دهد: «درحال حاضر شرایط به‌گونه‌ای شده که حتی برای بیماران با آهن پایین هم داروی خارجی داده می‌شود، این درحالی است که این افراد باید داروی ایرانی مصرف کنند.» به گفته آراسته، مصرف ماهانه بیماران تالاسمی ٨٠ تا ١٠٠ ویال داروی آهن‌زداست: «درحال حاضر درکشورهای دیگر ٨٠‌درصد داروی این بیماران، خوراکی است، درحالی ‌که در ایران، ٨٠‌درصد داروها، تزریقی است، اینها به دلیل نبود گاید لاین‌ها درکشور است، همه به سمت مصرف خوراکی می‌روند اما ما همچنان تزریق بالایی داریم.»

او به مشکلی که درچند ماه گذشته برای بیماران تالاسمی ایجاد شده، اشاره می‌کند؛ ناتوانی درپرداخت هزینه داروها: «حالا مشکل تعداد زیادی از بیماران این است که نمی‌توانند هزینه داروها را پرداخت کنند، چون توان مالی ندارند، می‌شود گفت حدود ٣٠‌درصد از بیماران درمان را قطع کرده‌اند، این اتفاق منجر به تجمع آهن می‌شود و کبد و قلب‌شان را درگیر می‌کند.»

براساس اعلام رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، قرار بود هزینه داروهای خوراکی برای بیماران مبتلا به تالاسمی ٨٠ تا ١٠٠‌هزارتومان باشد اما این رقم به ٢٤٠‌هزارتومان در ماه رسید و افزایش یک‌باره قیمت سبب افت مصرف درمیان بیماران شد. رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، گلایه دیگری دارد: «متاسفانه کمیسیون قیمت‌گذاری دارو برای بیماران مبتلا به تالاسمی در سازمان غذا و دارو تشکیل نشده، همین هم شده تا ٣٠‌درصد بیماران به‌دلیل مشکلات مالی با سوءمصرف دارو مواجه‌ شوند.»